Kanelkage

Skrevet af Inge Andersen til .

Kanelkagen

125 g smeltet margarine eller 1 dl flydende fedtstof
400 g sukker
½ l kærnemælk
4 tsk kanel 
2 tsk natron 
400 g mel

Glasur:

50 g margarine
250 g flormelis
2 tsk vanilie
4 spsk varm stærk kaffe 
1 - 4 spsk cacao

Fedtstof og sukker røres godt sammen og kærnemælken røres i.
Bland melet med natron og kanel og rør det sammen med det øvrige.
Hæld dejen i en bradepande ( 25x30 ) foret med bagepapir og bag den ved 200° i ca. 30 min.
Margarinen smeltes i en gryde, de øvrige ingredienser tilsættes og røres godt sammen.
Kagen afkøles og den halvlune glasur hældes over. Kan evt. pyntes med valnødder.
Vil man spare lidt på kalorierne, kan glasuren laves som almindelig flormelisglasur uden fedtstof.

Billeder fra sommerferie og søskende weekend

Skrevet af Kim Hansen til .

Så fik jeg endeligt taget mig sammen og lagt billederne fra vores sommerferie på Langeland og Fyn på hjemmesiden. Vi lejede en campingvogn på Fyn, som vi kørte til Langeland og fik stillet op på DCU-Camping Billevænge Strand. Det var en fin plads til at afprøve livet i en campingvogn. Ugen blev brugt på at køre Langeland tynd, med afstikkere til Fyn og Tåsinge og Thurø. Vejret var ikke det bedste alle dagene, men pyt.
 
 
Den 19. september havde Anja og familie inviteret til søskende lørdag i Ørnhøj. Det blev en rigtig hyggelig dag, som dels foregik ude i det gamle brunkulsleje i Abildå og hjemme hos dem selv. Vi startede i brunkulslejren med at gå en tur i den skønne natur. Herefter blev der tændt op i bålfadet, så der kunne grilles pølser og brød til frokosten. Hanne havde lavet en lille sjov konkurrence med nogle svære spørgsmål. Der var fine præmier. Mai og Lærke opførte også et godt teaterstykke for os. Efterfølgende kørte vi hjem til Anja og Brian igen, til eftermiddagskaffe med hjemmebag og til aftensmad fik vi lækker lasagne. Det var en rigtig hyggelig dag, hvor der rigtigt blev snakket.
 
I kan se alle billederne i vores fotoalbum HER

Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Skrevet af Kim Hansen til .

Det medicinske fagudtryk for sygdomsgruppen er hereditær motorisk og sensorisk neuropati – forkortet HMSN, som betyder arvelig sygdom i bevæge- og følenerver. Sygdommene kaldes også Charcot- Marie-Tooth’s sygdom (CMT) efter navnet på de tre læger, som samtidigt, men uafhængigt af hinanden, beskrev sygdommene. Her vælger vi at kalde den CMT.

Hvor sidder sygdommen?

Sygdommene sidder i de perifere nerver, det vil sige de nerver, som løber fra rygmarven ud til musklerne i arme, ben og krop.

Hvem kan få sygdommen?

Både drenge og piger kan få sygdommene, men de er hyppigere blandt mænd end blandt kvinder. Sygdommene findes hos 10 – 20 personer pr. 100.000, det vil sige, at der i Danmark findes mellem 500 og 1000 børn og voksne med CMT. I RCfM har vi registreret ca. 500 personer med CMT.

Sygdommen er arvelig. Arvegangen ved CMT type 1, CMT type 2 og den intermediære form er dominant. Det vil sige, at hvis én af forældrene har sygdommen, er der 50% risiko for at deres barn får sygdommen. CMT type 4 er recessivt (vigende) arvelig, og CMTX er kønsbundet arvelig (X-bundet). Det vil derfor være en god idé at komme til genetisk rådgivning på én af landets 5 klinisk genetiske afdelinger; både i forbindelse med udredning for sygdommen, og når diagnosen er stillet. Kender man den tilgrundliggende mutation (genfejl) er der mulighed for undersøgelse af andre i familien for samme sygdom, og mulighed for undersøgelse i forbindelse med graviditet ved moderkageundersøgelse og ægsortering.

I nogle tilfælde opstår sygdommene spontant (mutation), uden at man har kunnet finde tidligere tilfælde i familien.