Billeder fra sommerferie og søskende weekend

Skrevet af Kim Hansen til .

Så fik jeg endeligt taget mig sammen og lagt billederne fra vores sommerferie på Langeland og Fyn på hjemmesiden. Vi lejede en campingvogn på Fyn, som vi kørte til Langeland og fik stillet op på DCU-Camping Billevænge Strand. Det var en fin plads til at afprøve livet i en campingvogn. Ugen blev brugt på at køre Langeland tynd, med afstikkere til Fyn og Tåsinge og Thurø. Vejret var ikke det bedste alle dagene, men pyt.
 
 
Den 19. september havde Anja og familie inviteret til søskende lørdag i Ørnhøj. Det blev en rigtig hyggelig dag, som dels foregik ude i det gamle brunkulsleje i Abildå og hjemme hos dem selv. Vi startede i brunkulslejren med at gå en tur i den skønne natur. Herefter blev der tændt op i bålfadet, så der kunne grilles pølser og brød til frokosten. Hanne havde lavet en lille sjov konkurrence med nogle svære spørgsmål. Der var fine præmier. Mai og Lærke opførte også et godt teaterstykke for os. Efterfølgende kørte vi hjem til Anja og Brian igen, til eftermiddagskaffe med hjemmebag og til aftensmad fik vi lækker lasagne. Det var en rigtig hyggelig dag, hvor der rigtigt blev snakket.
 
I kan se alle billederne i vores fotoalbum HER

Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Skrevet af Kim Hansen til .

Det medicinske fagudtryk for sygdomsgruppen er hereditær motorisk og sensorisk neuropati – forkortet HMSN, som betyder arvelig sygdom i bevæge- og følenerver. Sygdommene kaldes også Charcot- Marie-Tooth’s sygdom (CMT) efter navnet på de tre læger, som samtidigt, men uafhængigt af hinanden, beskrev sygdommene. Her vælger vi at kalde den CMT.

Hvor sidder sygdommen?

Sygdommene sidder i de perifere nerver, det vil sige de nerver, som løber fra rygmarven ud til musklerne i arme, ben og krop.

Hvem kan få sygdommen?

Både drenge og piger kan få sygdommene, men de er hyppigere blandt mænd end blandt kvinder. Sygdommene findes hos 10 – 20 personer pr. 100.000, det vil sige, at der i Danmark findes mellem 500 og 1000 børn og voksne med CMT. I RCfM har vi registreret ca. 500 personer med CMT.

Sygdommen er arvelig. Arvegangen ved CMT type 1, CMT type 2 og den intermediære form er dominant. Det vil sige, at hvis én af forældrene har sygdommen, er der 50% risiko for at deres barn får sygdommen. CMT type 4 er recessivt (vigende) arvelig, og CMTX er kønsbundet arvelig (X-bundet). Det vil derfor være en god idé at komme til genetisk rådgivning på én af landets 5 klinisk genetiske afdelinger; både i forbindelse med udredning for sygdommen, og når diagnosen er stillet. Kender man den tilgrundliggende mutation (genfejl) er der mulighed for undersøgelse af andre i familien for samme sygdom, og mulighed for undersøgelse i forbindelse med graviditet ved moderkageundersøgelse og ægsortering.

I nogle tilfælde opstår sygdommene spontant (mutation), uden at man har kunnet finde tidligere tilfælde i familien.

Billeder og film fra Madeira

Skrevet af Kim Hansen til .

Vi har nu lagt et udvalg på, af de mange billeder og film, vi tog på vores skønne vinterferie på Madeira.

Det var en dejlig uge sammen med Henning og Jytte, vores børn og svigersøn Mads. Vejret var rigtigt godt den første del af ugen, hvor vi gik i shorts og kunne slikke sol og bade i poolen. De sidste par dage var noget køligere og med regn og blæst. Det var en komplet feriepakke med Kulturrejser, som indeholdt ophold på hotel Pestana Bay med all inclusive, tre udflugter: en byvandring i Funchal, en udflugt til Nonnernes Dal og Monte samt en udflugt op over bjergene til Madeiras nordkyst. Ud over de inkluderede ture, tog de unge mennesker på levadavandring i Madeiras fantastiske natur. Inge og jeg var også inde i Funchal torsdag aften, hvor vi spiste og hørte fado-sang.

Hele turens program og beskrivelse af udflugter, kan I læse om på Kulturrejsers hjemmeside her: MADEIRA SPECIAL

Vi kan varmt anbefale at rejse med Kulturrejser. De to danske guider havde bare styr på alt. Hotel og busser var af høj standard.

Billederne findes under fotoalbum: Her

Videoerne findes under video: Her